El sabor de las palabras : Radio Ambulante : NPR

2022-09-09 12:46:18 By : Ms. Anna Wong

CAROLINA GUERRERO: Hola, soy Carolina Guerrero, CEO de Radio Ambulante Estudios. Hoy es Giving Tuesday, una fecha global para donar a organizaciones sin ánimo de lucro como la nuestra. Y por esto quiero pedirte un favor. Si cuando escuchas este podcast aprendes algo y sientes que te conectas con todo un continente, por favor considera apoyarnos hoy. Cualquier donación, aunque pequeña, nos ayudará a seguir reportando y contando historias que no encontrarás en otros medios. Puedes donar en radiombulante.org/donar. Mil gracias.

VICTORIA ESTRADA: Ok, entonces te voy a grabar.

DANIEL ALARCÓN: Esto es Radio Ambulante desde NPR. Soy Daniel Alarcón.

AEMILIA: Voy a empezar con la primera.

ALARCÓN: Esto que escuchan es el inicio de un experimento.

AEMILIA: Es un sabor dulce. Con un poquito. Eh… Algunos tonos ácidos. Es una fruta amarilla. Es el sabor de la piña. Pero es cuando está muy fresca y cortada en cuadritos. Es muy importante eso.

ALARCÓN: Ella es Aemilia Sámano. Tiene 34 años y vive en Ciudad de México.

AEMILIA: ¡Uy, este... me encanta! Es, eh, una pizza que comía cuando mi mamá no estaba y mi papá nos llevaba a las Pizzas Paolas, tenía unos trozos de jamón muy grandes, como cubos de jamón…

ALARCÓN: No está comiendo nada de lo que describe. No lo está mirando ni oliendo. Esos alimentos ni siquiera están en la habitación donde se encuentra.

AEMILIA: Este es pasta fusilli con ehm... con tal vez un poco de mantequilla, o sea como casi sin… sin salsa. Este es de mis sabores favoritos.

ALARCÓN: Aemilia está leyendo papelitos. Y en ellos no hay nada extraordinario, solo palabras escritas. El primero, el que le hizo sentir el sabor de la piña, tenía escrita la palabra “quince”. El de la pizza de jamón decía “taxi”. El último, uno de sus sabores favoritos, decía simplemente “tres”.

Pero no es que ella vea esas palabras y se imagine cosas. Su cerebro siente esos sabores cuando las lee y cuando las escucha.

Aemilia tiene sinestesia… una condición inusual en la que los sentidos se combinan. Por ejemplo, hay personas que ven sonidos. Cada vez que escuchan una nota musical, ven un color. Y con otra nota, otro color.

Se estima que un 4% de las personas tienen algún grado de sinestesia. La de Aemilia —sentir sabores cada vez que escucha, lee o piensa en una palabra— es menos común: la tiene cerca del 0,2% de la gente.

A veces, incluso siente los olores.

AEMILIA: Pues la primera sensación sí es completamente en la cabeza, pero también en la nariz. No me acuerdo cuál fue la otra palabra que… que hace rato dijimos que sabía a frijol. Pero, sí a la nariz me llegó. Y es como si sí hubiera estado ahí. O sea, lo… lo olí, tal cual.

ALARCÓN: Desde que tiene memoria, las palabras le han generado eso. En el colegio, las clases de matemáticas eran especialmente sabrosas.

AEMILIA: Cada número pues tiene un sabor que coincidentemente me gusta, porque no todos los sabores, de todas las palabras se me hacen ricos.

ALARCÓN: El número uno, por ejemplo, le sabe a una fruta que se come mucho en México, la tuna, que viene del cactus nopal. El dos a cubos de papa cruda. El tres, ya dijimos, a fusilli con mantequilla… Son muy específicos.

AEMILIA: En secundaria lo que recuerdo mucho son sabores de queso, el cuarto, que es un queso blanco fresco, y el 4 que es ese queso pero derretido.

ALARCÓN: Y, claro, de tanto sentir sabor a queso, a Aemilia le daba hambre. Cuando estaba en clase y por alguna razón el problema que estaban viendo tenía mucho que ver con el número 4, esas ganas aumentaban. Por suerte, en su colegio vendían quesadillas, así que solo era cuestión de esperar la campana que anunciaba el final de la clase.

AEMILIA: Entonces, salía con antojo de 4 al recreo y me compraba mi quesadilla de 4. Y a veces sólo me comía el queso para sentir el 4 muy bien.

ALARCÓN: Aemilia tardó en darse cuenta que las demás personas no experimentaban el mundo de esa manera.

AEMILIA: O sea, como que nunca se me ocurrió que no se pensara así, que las palabras no tuvieran sabor.

ALARCÓN: Es algo que les suele pasar a los sinestésicos: no es tan fácil darte cuenta de que no todos ven, escuchan o sienten exactamente lo mismo que tú.

De hecho, de niña creía que los demás no hablaban de los sabores de las palabras, porque era algo que no se debía hablar en público. Y ese silencio, de cierta forma, duró casi toda su vida. Lo hablaba con algunas personas, pero casi nunca en profundidad. Le daba miedo que la juzgaran.

Pero eso terminó una noche de febrero de 2021, en el encierro de la pandemia. Aemilia estaba conversando con la productora Victoria Estrada, a quien conoce desde hace siete años, y le contó que, en realidad, siempre había querido saber por qué le pasaba eso. Por qué era distinta a los demás.

Y Victoria, que sabía algo sobre su sinestesia pero nunca se había atrevido a hacerle muchas preguntas, le hizo una propuesta: que llegaran juntas hasta el fondo del asunto. Podían hablar con neurólogos, con investigadores, con quien fuera necesario para entender el misterio de su cerebro.

Aemilia aceptó. Y así empezó este viaje científico.

Una breve pausa y volvemos.

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ALARCÓN: Estamos de vuelta en Radio Ambulante. Victoria Estrada nos sigue contando.

ESTRADA: Aemilia y yo nos hicimos amigas mientras estudiábamos un posgrado en Traducción. Pocas semanas después de habernos conocido, me contó que las palabras le sabían a cosas. Estábamos en un bar con otros compañeros y de pronto nos dijo que, para ella, todos nuestros nombres tenían un sabor. Ana Inés le sabía a plátano con mayonesa; Patricia a pimientos verdes; Hugo a jugo de uva; y el mío le huele a pomada de mentol... Recuerdo que nos dio risa. Para mí, fue como cuando alguien me dice que me va a leer la mano o las cartas: algo curioso y divertido, pero nada más. Igual no le creí mucho.

Por un tiempo, no hablamos más de eso. Pero el año pasado, con la pandemia, empezamos a hablar más. Y por meses el tema siguió siendo recurrente. La noche en que decidimos investigarlo juntas, una de las primeras cosas que le pregunté fue si era algo que le afectaba en su día a día. Y me dijo que sí, bastante. Con cosas totalmente cotidianas. Como cuando se junta con alguien a comer. Está comiendo una pizza y la otra persona dice palabras que le generan sabores muy diferentes... como chocolate o limón, u otras cosas más desagradables que, créanme, no quieren escuchar. Y los sabores se le mezclan, arruinando la comida.

AEMILIA: Entonces así me interfiere y la pizza no me sabe a lo que me tiene que saber.

ESTRADA: Me hizo pensar en todas las veces que habíamos quedado para comer y echar chisme. Aemilia jamás me dijo que preferiría dejar de hablar por un rato. Nunca imaginé lo que podía estar sintiendo en su boca.

Eso solo aumentó mi curiosidad. Empecé a hacerle preguntas detalladas: si siempre lo había tenido, si le pasaba con todas las palabras, si era posible controlarlo. Pero me di cuenta de que, más allá de describirme cuándo y cómo lo sentía, no tenía respuestas de cómo funcionaba. Si era algo que tenía que ver con sus neuronas o con sus papilas gustativas. O si le iba a durar toda la vida.

Y me dijo algo más, que me sorprendió: que nunca había ido a un especialista. Para mí fue obvio que por ahí debíamos empezar. Le propuse sacar una cita con la mejor neuróloga que pudiéramos encontrar en Ciudad de México. Tal vez ahí daríamos con las primeras pistas.

Salí de Xalapa, donde vivo, para encontrarme con Aemilia en Ciudad de México. Fue a principios de abril del 2021.

GPS: En 500 metros tu lugar de destino estará a la derecha.

ESTRADA: Habíamos agendado una cita para ese mismo día. Así que pasé por ella para ir juntas. Estábamos emocionadas. En el camino hablamos de si existiría algún tipo de examen para saber qué le pasaba al cerebro de Aemilia y cómo sería.

DRA. ROSALÍA ZERÓN: Si quiere que le cerremos o le dejamos así...

ESTRADA: El consultorio de la doctora Rosalía Zerón queda en la zona de Polanco, uno de los barrios más ricos de la ciudad. Llegué con mi micrófono y mi grabadora, y la doctora no hizo demasiadas preguntas de por qué queríamos grabar la consulta. Era una mujer seria pero amable, y parecía genuinamente interesada en ayudar a Aemilia.

Nos hizo pasar a su consultorio, un cuarto pequeño con paredes blancas. Tenía lo básico: un escritorio, tres sillas, una báscula y una camilla. El único adorno era un cuadro de tulipanes rojos con una franja blanca, el símbolo de la lucha contra el párkinson, su especialidad. Yo había imaginado que cualquier revisión de Aemilia iba a necesitar maquinaria —sensores, cables, pantallas—, para ver dentro de su cráneo. Pero en la habitación no había nada de eso. Lo que la doctora Zerón necesitaba era información.

ZERÓN: Dígame usted, ¿qué podemos ayudarla? Platíqueme, ¿qué ha estado ocurriendo?

ESTRADA: Aemilia trató de ser lo más clara que pudo.

AEMILIA: A lo largo de toda mi vida he experimentado, pues, una situación que cada vez que escucho, bueno, cuando me concentro en una palabra, me doy cuenta de que me hace percibir algún sabor o algún olor, incluso en algunos casos, alguna sensación de dolor o de asco...

ESTRADA: Yo miraba a la doctora Zerón. Se notaba que sabía de qué estaba hablando Aemilia. No hizo la cara de sorpresa o incredulidad que he visto en otras personas —y que yo misma puse— cuando trata de explicar su condición. La doctora solo empezó con su cuestionario. Sacó una hoja y empezó a apuntar.

ZERÓN: ¿Fecha de nacimiento?

ZERÓN: ¿Originaria de dónde?

ESTRADA: Aemilia nació en la República Democrática Alemana, en Berlín del Este. Su mamá es alemana y su papá mexicano. Vivió hasta los tres años allá y luego de la caída del muro, su familia se vino a México. Eso le llamó la atención a la doctora...

ZERÓN: ¿Su lenguaje materno es el español?

ZERÓN: ¿O aprendió el alemán?

AEMILIA: Bueno, primero hablé alemán.

ZERÓN: Ah, eso es muy importante. Muy importante, súper importante.

ESTRADA: No dijo más sobre por qué era tan importante. Quise preguntarle, pero apenas terminó de anotarlo siguió con el cuestionario.

ZERÓN: ¿Sus papás son sanos?

AEMILIA: Según yo, sí, aunque siempre mi mamá dice que mi papá es diabético....

ESTRADA: Preguntó por el historial médico de sus padres y del resto de su familia cercana. Y por el de Aemilia, claro. Las preguntas de rutina. No había nada extraordinario en su historia clínica. Aemilia contestaba con entusiasmo… parecía esperanzada de entender las causas de lo que siempre le ha pasado.

ZERÓN: ¿Traumatismos, golpes, caídas, esguinces?

AEMILIA: Eh… bueno, sí me caí muchas veces de niña y me pegué en la cabeza.

ZERÓN: ¿Alguna con pérdida en la conciencia?

AEMILIA: No... Sólo una que me hizo vomitar.

ZERÓN: A OK, sí hubo una con vómito...

AEMILIA: Si, que me caí del quiosco.

ZERÓN: ¿A qué edad?

AEMILIA: Tendría cinco años… Me tiró mi hermana.

ESTRADA: En México les decimos quioscos a los gazebos, esas construcciones redondas que hay en las plazas. Tienen techo y a veces son elevadas, pero no mucho, si acaso un metro.

La doctora le pasó a Aemilia una hoja y un lápiz.

ZERÓN: Bien, vamos a hacer una prueba más o menos similar a esta. Voy a hacer una serie de números del 1 sigue la A de la A sigue la B, del B sigue...

ESTRADA: Empezó a pedirle que hiciera diferentes pruebas: unir letras y números, dibujar un cubo, decir palabras que empezaran con “m”. No las conté, pero fueron tal vez una docena, para analizar cada función cognitiva: memoria, orientación, percepción del espacio... etcétera.

Yo veía a Aemilia realizando cada una y me preguntaba si estaría batallando para concentrarse, con tantos sabores en su cabeza. El dictamen fue claro:

ZERÓN: Salió muy bien. Tiene un puntaje de 30 puntos. Quiere decir que su cerebro está perfecto.

ESTRADA: Si su cerebro estaba perfecto, ¿qué explicaba entonces lo que le pasaba? Antes de poder preguntarle, la doctora siguió con un examen físico.

ZERÓN: Buenos vamos a revisarla, para acá...

ESTRADA: La pasó a una camilla. Un golpe en la rodilla para evaluar los reflejos. Chequeo de corazón, oídos, ojos… y ahí le hizo esta pregunta:

ZERÓN: ¿Ha tenido eventos de migraña?

ZERÓN: ¿Esos cuándo han sido?

AEMILIA: Creo que cuando estoy muy muy estresada y en una de esas migrañas me dio afasia, no podía… o sea pensaba palabras y no las podía decir.

ZERÓN: Eso es bien importante...

ESTRADA: Afasia, dijo Aemilia. Es cuando se pierde la capacidad de hablar, escribir o entender las palabras, de forma momentánea o permanente. A ella le pasó a los 29 años. Por la reacción de la doctora, parecía un dato clave.

ZERÓN: ¿La detención del lenguaje cuánto duró?

ESTRADA: Hice cuentas y me sorprendí: en esa época nos veíamos todas las semanas y Aemilia nunca me contó qué le había pasado. La doctora dijo que, antes de confirmar que tenía sinestesia, había que descartar otras condiciones. Aemilia y yo nos miramos. Creo que ninguna de las dos esperábamos eso.

ZERÓN: Existen muchas enfermedades que no quiero nombrarlas porque si no se va a asustar (risa nerviosa), ¿no? que pueden simular esta condición.

ESTRADA: No sé si fue mejor que dejara a nuestra imaginación cuáles podían ser esas enfermedades. Nos explicó que había dos opciones: que su cerebro realmente tuviera sinestesia, como creíamos, o que alguna otra enfermedad estuviera generando esos mismos síntomas, es decir, la mezcla de sentidos. Y lo que contó Aemilia de sus migrañas era un dato fundamental, porque estas pueden generar alteraciones neuroquímicas en el cerebro.

Aemilia parecía preocupada. Le empezó a hacer más preguntas sobre qué enfermedades podían ser. Y, al final, la doctora se las dijo: necesitaba descartar epilepsia o algún problema anatómico en el cerebro. Y para eso había que hacer estudios: lo primero era una resonancia magnética, para tener una imagen detallada de su cerebro. Cualquier anomalía se vería ahí.

Quedamos en que volveríamos cuando tuviéramos los resultados.

En total, la consulta duró poco más de una hora. Cuando salimos del edificio, nos subimos a mi carro y ahí prendí la grabadora de nuevo.

Quiero saber cómo te sientes, ¿qué pensaste?

AEMILIA: Pues salí muy emocionada de la consulta. No me encantaría que me diagnosticaran epilepsia porque me da mucho miedo esa enfermedad, pero... pues también creo que eso es bueno entender el misterio de mi cabeza.

ESTRADA: Me sorprendió que no estuviera más asustada o hasta decepcionada: habíamos ido en busca de respuestas y salimos con más preguntas. Preguntas incómodas. ¿Entonces... se trataba de una enfermedad? ¿Algo grave estaba pasando en su cerebro? ¿Podía poner en riesgo su vida?

Pero, ahora que lo pienso, creo que Aemilia se sentía bien por un motivo obvio: la doctora en ningún momento había puesto en duda lo que le estaba contando. Era la primera vez que alguien reaccionaba así ante su historia. Es más, creo que nunca lo había hablado con alguien durante tanto tiempo.

Ni siquiera nosotras lo habíamos hablado tanto.

Ese silencio de Aemilia tenía un origen, claro. Me lo contó al día siguiente, cuando nos sentamos frente a la grabadora a hablar. Se trataba de algo que le había pasado en la escuela, cuando tenía 10 años. Estaba en el recreo con Jazmín, una de sus amigas, cuando se le ocurrió preguntarle:

AEMILIA: Oye, a ti tu nombre te sabe a mandarinas, porque a mí Jazmín me sabe a mandarinas. Nada más me dijo como: “No”. Y fue a decirle a otras niñas que yo era muy rara.

ESTRADA: Sentirse rara era algo que le pasaba todo el tiempo a Aemilia, y no solo por los sabores que sentía con las palabras. Como su mamá era alemana, le empacaba comida para la escuela que no era la típica mexicana​​. Por ejemplo: un sandwich de pan negro con queso y cebolla, y con un tomate entero al lado, en vez de una manzana. Los demás niños decían que seguro Aemilia y su hermana comían cebollas enteras, y se burlaban de ellas.

Aemilia no necesitaba más razones para ser diferente. Así que aprendió rápido a no mencionar lo de las palabras y los sabores a otros niños.

Tampoco recuerda haberlo hablado en profundidad con sus padres, o, al menos, que estos le dieran demasiada importancia al tema. Le pregunté por qué nunca se preocuparon y la llevaron a un doctor, pero no supo decirme.

Sí recuerda que, de niña, solía decir cosas como:

AEMILIA: “Es que esto me está sabiendo a 8”.

ESTRADA: Para Aemilia el 8 sabe a espagueti con catsup, algo que comía mucho de pequeña y por eso recuerda que lo mencionaba. Pero sus papás no parecían reaccionar.

AEMILIA: Yo creo que mi mamá más bien lo olvidó y le parecía pues poco relevante porque también si lo piensas, no es grave, ¿no? que tu hija piense en comida y diga palabras mientras come. O sea, los niños son raros en general.

ESTRADA: Lo que le pasó a Aemilia desde niña, que sus experiencias fueran demasiado raras como para que la tomaran en serio, pasó también con el estudio científico de la sinestesia.

El primer registro de un caso de sinestesia ocurrió hace unos 300 años en Inglaterra: se hablaba de un hombre ciego que veía el color rojo cuando escuchaba trompetas. Con el tiempo, varios científicos reportaron casos de personas a las que se les mezclaban los sentidos en formas distintas. Que incluso asociaban números con tipos de personalidades. Fue hasta 1895 que se generalizó el uso de la palabra sinestesia para describir esta serie de condiciones. Viene del griego: “syn”, que significa “junto”, y “aísthesis” que quiere decir “sensación”. O sea, la unión de sensaciones.

Quise saber más, así que contacté a uno de los neurocientíficos que más sabe sobre sinestesia en el mundo.

DR. RICHARD CYTOWIC: This is Dr. Richard Cytowic in Washington, D.C. I'm a professor of neurology at George Washington University.

ESTRADA: Cytowic es profesor de neurología en la Universidad George Washington, y es famoso por ser pionero de los estudios modernos de la sinestesia.

Me explicó que en las primeras décadas del siglo XX surgió una corriente muy fuerte dentro de la psicología, el conductismo, que muy pronto permeó todos los estudios que tenían que ver con el cerebro. Esta corriente únicamente le daba validez científica a lo que pudiera observarse de forma objetiva —como las reacciones de una persona ante estímulos— y buscaba poder predecir y controlar el comportamiento humano. Por eso, la consciencia, la memoria, y otros fenómenos más bien subjetivos, quedaron relegados. Y, con ellos, la propia sinestesia.

Eso fue así hasta 1980. Ese año, Cytowic estaba trabajando en un hospital en Carolina del Norte, en Estados Unidos. Había obtenido su grado de doctor y estaba haciendo una especialización en neuro-oftalmología.

Sus tiempos libres los pasaba en la biblioteca del hospital. Y un día encontró en un libro soviético de neuropsicología una descripción de la sinestesia. Nunca había escuchado que existiera algo así. Lo comentó con sus colegas.

CYTOWIC: They said, well, this can't possibly exist. I mean, they're making it up. They just want attention. They're old drug addicts having residual hallucinations from too much LSD.

ESTRADA: Sus colegas no lo tomaron en serio. Le dijeron que era una invención. Que los que decían eso solo querían atención o que tal vez eran drogadictos que seguían alucinando después de consumir demasiado LSD.

Y es que todo lo que se sabía sobre el cerebro, hasta esos años, sugería que la sinestesia no podía ser real. Se pensaba que cada sentido funcionaba desde un lugar distinto del cerebro, que corrían por canales completamente separados y que no había forma de que se combinaran. Pero Cytowic enfrentó el problema de otra forma:

CYTOWIC: I took the opposite view. I thought, well, gee, if our existing theory doesn't explain synesthesia, then maybe the theory is wrong and needs to be changed.

ESTRADA: Si las teorías de cómo funcionaba el cerebro no podían explicar la sinestesia, las teorías, entonces, tenían que cambiar. Y no era casual que pensara de esa forma. Desconfiar de esa rigidez para explicar al ser humano venía de su propia experiencia personal como hombre gay.

CYTOWIC: So as a 10 year old in New Jersey, my father's medical profession said that I was sick. The church said that I was damned, and the State said that I was a criminal and I hadn't done anything. I was ten years old.

ESTRADA: A los diez años, me dijo Cytowic, la medicina decía que estaba enfermo, la iglesia que estaba maldito y la ley que era un criminal. Durante su infancia en Estados Unidos, en la década de los 50, la homosexualidad era ilegal y seguía considerándose una enfermedad mental. Pero Cytowic siempre sospechó que los psicólogos que lo trataban como un enfermo no tenían ni idea de lo que estaban hablando. Y lo mismo pensó sobre sus colegas que juzgaban de drogadictos a los que hablaban de su sinestesia.

Poco después, tuvo un golpe de suerte. Estaba cenando con un vecino, llamado Michael Watson, cuando se enteró de que tenía algo que podía ser sinestesia: le comentó que, cada vez que probaba comida, tenía la sensación de estar tocando distintos objetos. Esa misma noche había cocinado un pollo que se sentía como estar sosteniendo una esfera en las manos. Otra comida, por ejemplo, le podía generar la sensación de estar tocando una figura con ángulos, como una pirámide. Y algunas hasta las sentía como una bofetada, o como poner las manos en una cama de clavos.

O sea, tenía a la mano un caso de sinestesia para estudiar. Pero cuando se lo mencionó a sus colegas, nada. El rechazo de siempre.

CYTOWIC: So when people were saying that, you know, Michael Watson, the man who tasted shapes, that he couldn't be real, I thought “I've heard this before”. And so, again, I pursued it.

ESTRADA: Impresionado, Cytowic empezó a investigar solo. Pero no dentro de un laboratorio con máquinas carísimas. No había forma de que le dieran financiamiento para eso. Así que se valió de su ingenio: preparó trece bebidas, que iban desde agua con azúcar hasta ácido cítrico disuelto en agua, y diseñó un diagrama con distintas figuras geométricas. Michael, el vecino, debía probarlas y relacionar cada sabor con alguna de esas figuras.

Luego formó un grupo de control con personas que no reportaban tener sinestesia, y les pidió que hicieran lo mismo. Cytowic recuerda que incluso una persona llegó a salirse del estudio, porque no podía siquiera imaginar cómo relacionar sabores con formas.

Era un experimento sencillo: buscaba probar que había algo en Michael que lo hacía diferente a los demás, que no estaba inventando esas relaciones, como podría hacerlo cualquiera. Y así fue. En las más de cien veces que probó las bebidas, Michael asoció siempre los sabores con las mismas formas. Las personas del grupo de control, en cambio, no tenían esa consistencia. Un día elegían unas y otro día otras.

En febrero de 1981, Cytowic presentó sus hallazgos en una conferencia de la Sociedad Internacional de Neuropsicología. Y aunque hubo algo de interés en el tema, especialmente entre los científicos más jóvenes, muchos de sus colegas siguieron con la misma actitud.

CYTOWIC: And they looked at me like I was crazy and said: “Oh, man, you stay away from this. It's too weird, too New Age. It'll ruin your career”.

ESTRADA: Le decían que estaba loco, y que esos estudios eran tan raros, tan new age, que iban a arruinar su carrera. Pero con los años, la evidencia terminó imponiéndose. Sus hallazgos, junto a los de otros investigadores, ayudaron a cambiar paradigmas sobre cómo entendemos el funcionamiento del cerebro. No solo en las personas con sinestesia, sino en general. Como la idea, hoy desechada, de que las áreas del cerebro funcionan de forma independiente entre sí.

Desde entonces se han descubierto más características sobre la sinestesia. Por ejemplo, hay investigaciones que plantean que recién nacidos todos somos, en alguna medida, sinestésicos. Y que en los primeros meses de vida, vamos perdiendo esas conexiones entre los sentidos. Es algo que se llama “poda neuronal”. Algunos investigadores creen que quienes por alguna razón —genética o de estímulos externos— no llegan a perder esas conexiones, siguen siendo sinestésicos de adultos. Aunque son solo hipótesis.

Hoy se tiene registro de que existen al menos 70 combinaciones distintas de sentidos. Para Cytowic, lo más importante es cómo sus descubrimientos han impactado la vida de las personas que viven con esta condición.

CYTOWIC: Many people would reach me in tears saying that: “You're the first person that ever believed me. All my life even my mother wouldn't believe me.” And, you know, I've had... I've had grown men in tears. Just… they can't believe that there's such a sense of relief.

ESTRADA: Muchos le han dicho aliviados, entre lágrimas, que era la primera persona que les creía en sus vidas. Que ni siquiera sus madres lo habían hecho.

Aemilia había sentido esa misma alienación. Hablar de lo que le pasaba solo había hecho que la tildaran de rara o, en el mejor de los casos, que no le prestaran atención. Cuando tenía 15 años, sus padres la llevaron a terapia. Estaban preocupados porque no tenía muchas amigas en el colegio, y pensaban que tenía problemas de autoestima.

Aemilia trató de hablar sobre la sinestesia con sus terapeutas, una pareja a la que veía una vez a la semana…

AEMILIA: Les pregunté: “Es que yo siento que soy muy rara porque todas las palabras me saben a cosas”. Y se los dije y se empezaron a reír y me dijeron “Ay, pero no te preocupes. Eso sólo significa que eres muy creativa.” Y yo: “Ok”.

ESTRADA: La respuesta no le sirvió, pues era algo que le pasaba de forma involuntaria. No sentía que hubiera mucha creatividad en eso. De hecho, empezó a verlo más como una enfermedad. Pues algunas palabras incluso le generaban náuseas o una sensación de dolor en los dientes o en los músculos.

Esa mirada negativa de lo que le pasaba duró varios años más. Solo empezó a cambiar cuando ya estaba en la universidad, estudiando Letras Alemanas, y en una clase le hablaron de la “sinestesia” como figura retórica.

AEMILIA: Estábamos viendo ejemplos de poesía simbolista donde había asociaciones poéticas con dos sentidos.

ESTRADA: Por ejemplo: un ruido blanco, una voz dulce.

AEMILIA: Entonces yo me sentí identificada. Dije: “Ah, pues así es la forma en la que yo pienso”.

ESTRADA: En la clase empezaron a hacer una lluvia de ideas de asociaciones sinestésicas y a Aemilia se le hizo facilísimo. Solo empezó a decir lo que sentía con cualquier palabra. Parece algo trivial, pero ese momento resultó clave para ella: relacionar la sinestesia con la poesía le dio un giro positivo a lo que le pasaba. Y es que se ha documentado que la sinestesia es ocho veces más común entre escritores, pintores y músicos que en el resto de la población. Por nombrar algunos famosos: el escritor ruso Vladimir Nabokov veía colores en las letras, y el pianista de jazz Duke Ellington también veía colores, pero cuando oía música.

Después de clase les intentó explicar a dos de sus amigos que para ella no era solo una figura retórica, que realmente lo sentía. Pero le pasó lo de siempre: no le creyeron.

Desde ese momento, hasta que nosotras empezamos a hablar más sobre su sinestesia, pasaron 14 años. Y creo que nunca lo hubiéramos hecho si la sinestesia no la hubiera llevado a definir una parte fundamental de su identidad. Algo que siempre la había hecho sentir incómoda. Una palabra que, desde que nacemos, define, de alguna manera, quiénes somos, cómo nos percibimos.

AEMILIA: El nombre que me pusieron mis padres no me sabe, pero me huele a saliva seca… En particular saliva seca sobre algún tipo de tela.

ESTRADA: El nombre que le pusieron sus padres es Cecilia. Y desde que recuerda, cada vez que le decían ese nombre, le llegaba ese olor desagradable.

AEMILIA: Mi nombre era horrible. Entonces me daba muchísima envidia, así como les envidias a las niñas que son la más inteligente o que su pelo está larguísimo, también les envidiaba que sus nombres sabían delicioso.

ESTRADA: Cuando era niña, Aemilia quería saber por qué le habían puesto ese nombre que le sabía apestoso. Pero sus papás no tenían ninguna respuesta muy elaborada. Su mamá le dijo que lo habían visto en una película y que lo escogieron porque se puede pronunciar fácilmente en español y alemán.

Así que Aemilia empezó a intentar un cambio.

AEMILIA: La verdad es que donde podía encontraba alguna oportunidad para tener un nombre que no fuera el mío. Un poco como cuando de niño pues uno de tus juegos es disfrazarte, el mío era muchísimo cambiarme el nombre.

ESTRADA: Como cuando sus papás la llevaron a los scouts, y ahí le dijeron que, por tradición, la iban a bautizar con un nombre que venía de las leyendas sobre los bosques.

AEMILIA: Dije: “ay, me van a poner un nombre y este si me va a gustar. No va a ser como Cecilia”... pero estaba feísimo el nombre que me pusieron. El nombre es Mino y ese nombre a mí me sabe a salchicha.

ESTRADA: Pero Aemilia siguió intentando. Cada vez que veía una oportunidad, trataba de adoptar un nuevo nombre. En la escuela, en su casa, con sus amigas.

AEMILIA: Yo decía pues me quiero llamar Rosa. O sea si existe ese nombre… pues rosa es el color… es una flor súper bonita, ¿eh? No sabe tan mal como Cecilia.

ESTRADA: Le sabía a helado de agua de cereza. Así que, cuando tenía 8 años, le pidió a su familia que empezaran a decirle así.

Su hermana dijo que entonces ella quería llamarse Esmeralda, por su color favorito. Rosa y Esmeralda. Le estaba siguiendo el juego… aunque no entendía que para Aemilia era mucho más que eso. Aemilia recuerda que dibujaron esos nombres en unas camisetas, para tratar de convencer a todos de aceptar el cambio, pero nadie las tomaba en serio.

AEMILIA: Recuerdo que mi mamá se reía así como “ay, qué graciosa, qué ingeniosa mi hija que... que quiere llamarse Rosa Cecilia”.

Por años, Aemilia trató de reconciliarse con su nombre original. Descubrió que Santa Cecilia es la patrona de la música. Y aunque no le cambiaba el olor, podía concentrarse en eso cuando pensaba en su identidad.

Cuando yo la conocí, y hasta el año pasado, todavía era Cecilia. Recuerdo que esa noche en el bar, cuando nos contó por primera vez de su sinestesia, también nos dijo lo del olor a saliva seca y que odiaba su nombre. Pero no me acuerdo que nos haya pedido que la llamáramos de otra forma.

Mientras hacíamos esta historia le pregunté qué la había llevado finalmente a cambiar su nombre, después de tantos años e intentos. Y me contó que tuvo que ver con superar un duelo que venía arrastrando desde hace tiempo.

AEMILIA: Tenía un bloqueo de escritura causado por una depresión no diagnosticada, pero pasé, pues, por un duelo muy fuerte.

ESTRADA: Por un novio que murió mientras estudiaban juntos en la universidad. Una época en que Aemilia solía escribir poemas y cuentos.

AEMILIA: Yo tenía asociada a esa persona, con la escritura. Entonces, como que al morir él eh... la escritura se murió con él durante 7 años y ay... voy a llorar. Y, pues si, fueron o sea 7 años que no podía escribir y lloraba en las fiestas porque... pues estoy en el mundo literario, entonces…

ESTRADA: Llevaba un tiempo trabajando el tema en terapia. Lo que más quería era volver a escribir, pero no lo lograba… Y ahí llegó la pandemia y el confinamiento y eso cambió las cosas: con tanto tiempo por delante, pudo encontrar el espacio para sacar todo lo que tenía guardado.

AEMILIA: Empecé a escribir. No sé ni qué cosas porque no... no tenía ideas, ¿no? sólo como que pensaba: “quiero escribir”.

ESTRADA: Eventualmente terminó un cuento y, cuando fue el momento de intentar publicarlo, lo firmó con un nombre que la hacía sentir su sabor favorito en el mundo: el de la vainilla.

AEMILIA: Cuando alguien me dice Aemilia, me pasa que tengo una pequeña descarga de euforia. Desde que me empecé a llamar Aemilia podría decir que me siento más feliz en general en mi vida. Escribir el nombre, pensarme a mí misma en ese nombre y creo que hasta me quiero más ahora que... que me llamo Aemilia.

ESTRADA: A-e-milia, el nombre original en latín del que luego derivó Emilia. Al final el cuento no se publicó y, aunque Aemilia lo usaba como seudónimo, tardó un tiempo en pedirle a los demás que le dijeran así.

AEMILIA: Es un poco salir del clóset irle pidiendo a la gente, a mis amigos que me han estado diciendo siempre Cecilia, “Oye, podrías por favor empezar a decirme Aemilia, me hace más feliz”, ¿no? La gente como que me dice: “Bueno, ¿por qué?”, ¿no?

ESTRADA: Cada vez que lo hace, tiene que explicar lo del cruce de sentidos y que tiene una condición que se llama sinestesia… No siempre la entienden, pero en mayor o menor medida sus amigos han aceptado el cambio. A mí me pidió que le empezara a decir así unos meses antes de que empezáramos a reportear esta historia, en noviembre de 2020. Y también me confesó algo que le dolía: que su familia no aceptaba del todo su nuevo nombre.

AEMILIA: No sé por qué, pero pues creo que no entienden. Eh... Bueno, pues sí, ¿quién va a entender que... que tu nombre te huele a saliva?

ESTRADA: Pero de eso se trataba todo esto: de intentar entenderlo. Así que me quedé en su casa unos días. Platicábamos durante horas… y yo le preguntaba todo lo que se me ocurría sobre la sinestesia. Una de mis mayores dudas era: ¿cómo podía concentrarse en algo si sentía un sabor distinto con cada palabra? Pero me dijo que no funciona de esa manera.

Me trató de explicar que su cerebro, de forma inconsciente, escoge a qué sabores le pone atención. Pero no son todos. Me sonó parecido a la forma en que el oído se acostumbra a filtrar el ruido de fondo.

AEMILIA: Pues imagínate, son frijoles, olor de sofá viejo, cigarro, plátano, ensalada, chilaquiles. Es un revoltijo que yo creo que sería insostenible.

ESTRADA: Aunque hay que aclarar que casi nunca asocia el nombre de las comidas con su sabor. O sea la palabra control le sabe a frijoles. Mientras que la palabra frijoles le sabe a puré de papa. Y la palabra puré le huele a basura. Y así.

Mientras hablaba conmigo y respondía mis preguntas, ella misma iba cayendo en cuenta de cómo funciona su sinestesia.

AEMILIA: Esta es la primera vez que verbalizo que eso hago. No lo sabía hasta este momento. Busco un patrón de sabor, porque si no creo que sería muy desordenado... o bueno, no sé, pregúntale a mi cerebro.

ESTRADA: Y fue exactamente lo que hicimos. Le preguntamos a su cerebro con una resonancia magnética.

Acompañé a Aemilia un martes temprano a la clínica. Con el resultado de ese examen, la doctora Zerón podría ver en detalle el cerebro de Aemilia.

Eso que se oye es un resonador que se llama Signa-Creator, escaneando el cerebro de Aemilia con un imán de 1.5 teslas, que es equivalente a 30 mil veces el campo magnético de la Tierra. Por restricciones de la pandemia, la tuve que esperar afuera, así que ella grabó con su celular. Hablamos cuando salió de la clínica.

AEMILIA: Fue una experiencia muy extraña, sentí que era el personaje de una película.

ESTRADA: Seguro han visto máquinas de este tipo. Son cilindros blancos y horizontales, un poco intimidantes. Entras completa, acostada en un carrito.

AEMILIA: De repente, bueno, se deslizó el carrito y empezó a haber unos ruidos espantosos que parecían como de un martillo y de un robot.

ESTRADA: Estuvo ahí 30 minutos y luego trató de describirme todo lo que escuchó.

AEMILIA: El martillo hacía seis veces. Tac tac, tac, tac, tac tac. Y contestaba el robot brrraaa, braaa. Rarísimo.

ESTRADA: Los resultados estarían listos en cuatro horas. Mientras los esperábamos, Aemilia me contó que el técnico le había preguntado para qué eran. Ella le dijo que para descartar alguna enfermedad y para saber la causa de su sinestesia. El técnico quiso saber hacía cuánto la habían diagnosticado. Era una pregunta clave, pero ella no tenía respuesta.

Y es que a Aemilia aún no le confirmaban que se trataba de eso. Era algo que yo había pensado varias veces en esos días: qué tal si le decían que no tenía sinestesia. Para ese momento, yo sabía que se había vuelto una parte importante de su identidad. ¿Qué iba a pasar, entonces, si le decían que era otra cosa? Le pregunté eso mismo a ella: ¿qué sentirías si te dicen que no tienes sinestesia?

AEMILIA: Pues es como un examen, ¿no? Y el resultado es: ¿eres lo que has creído ser...? Pues ahorita ya tengo 14 años creyendo que tengo sinestesia. Entonces, no sé, si el resultado es “no, no tienes sinestesia”. Pues como que voy a reprobar mi examen.

ALARCÓN: Un examen cuya respuesta definiría todo lo que Aemilia pensaba sobre su vida. Lo que, durante años, tantos se habían negado a creerle.

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ALARCÓN: Estamos de vuelta en Radio Ambulante. Soy Daniel Alarcón. Antes de la pausa, acompañamos a Aemilia Sámano, una joven mexicana que siente sabores con las palabras, a hacerse estudios que confirmaran si tiene una condición llamada sinestesia. Pero primero había que descartar algunas enfermedades.

Victoria Estrada nos sigue contando.

ESTRADA: Con los resultados de la resonancia, fuimos a otra clínica para que Aemilia se hiciera un segundo estudio, todavía más complejo: un encefalograma, que mide la actividad eléctrica y las ondas del cerebro. Era la prueba que necesitaba la doctora Zerón para descartar la epilepsia.

Cuando llegamos, un doctor y un técnico nos hicieron pasar a una sala blanquísima, con un escritorio, un monitor y una camilla. A Aemilia la sentaron en el centro de la habitación, y el técnico sacó de un bolso un montón de cables de colores, terminados en unos pequeños discos metálicos de oro. Eran los electrodos que medirían su actividad cerebral.

Le colocó cada electrodo siguiendo un diagrama del cráneo que traía impreso, para medir cada área del cerebro. Las otras puntas de los cables iban a una caja con muchas entradas. Le pregunté al técnico qué era eso.

TÉCNICO: Es un amplificador. Llega la señal aquí y amplifica y lo podemos ver en la computadora, ¿no?

ESTRADA: Se demoró unos 15 minutos en colocarlos. Luego la acostaron en la cama, con la cabeza llena de cables, y empezaron las pruebas: le ponían luz en los ojos, le pedían que pensara en palabras específicas o simplemente que respirara. En el monitor se veía una serie de mediciones parecidas a signos vitales. Era la actividad eléctrica de las distintas regiones de su cerebro.

Fueron unos 50 minutos en total y, cuando íbamos saliendo, el técnico nos dijo que podíamos pasar por los resultados al día siguiente.

Por el momento, no podíamos hacer más que esperar.

Aunque solo faltaba un día para llevarle los resultados a la doctora Zerón, no hablamos mucho más del tema. Ni Aemilia ni yo queríamos considerar la posibilidad de una enfermedad grave. Estábamos seguras, o queríamos estarlo, de que no tendría nada. Nos dijimos que debían ser estudios de rutina, para no dejar ningún cabo suelto… aunque no teníamos cómo saberlo. Si en realidad Aemilia estaba preocupada, no me lo dijo... se veía emocionada por la posibilidad de entender al fin su cerebro.

Cuando tuviéramos respuestas, el siguiente paso sería ir a hablar con su familia. Aemilia quería que entendieran su cambio de nombre, y que lo de la sinestesia era algo real. Tal vez los resultados ayudarían. Así que decidimos esperar para ir con sus papás después de la consulta con la doctora Zerón.

Llegamos un sábado temprano a su despacho. Yo tenía la idea de que iba a ser algo rápido, solo ver los estudios, descartar las enfermedades y hablar sobre la sinestesia… pero pronto me di cuenta que no sería tan sencillo. La doctora empezó revisando la resonancia magnética. Eran una serie de imágenes diferentes del cerebro de Aemilia.

Nos explicó que las migrañas no habían dejado ninguna lesión permanente en su cerebro. Pero luego dijo algo que no entendí bien y me preocupó.

En la parte frontal del cerebro, donde justamente se procesa el lenguaje —en el área de Broca— faltaban dos arterias: la comunicante posterior y la cerebral anterior. Es decir, que dos canales claves que tendrían que estar irrigando esa parte del cerebro de Aemilia, simplemente no se veían.

ZERÓN: En este estudio no sé con precisión si es una variante anatómica normal o algo pasó y que amputó el flujo en esas arterias...

AEMILIA: OK. Eso… eso suena extraño.

ESTRADA: Que esas dos arterias no se vieran, nos dijo la doctora, tenía dos posibles explicaciones, una más grave que la otra. La menos grave era que Aemilia nunca las hubiera tenido: que su cerebro se hubiera formado sin ellas, y otras venas menores estuvieran compensando ese trabajo.

Esa era la mejor opción. Pero la otra nos asustó mucho: que Aemilia sí tuviera esas dos arterias, pero que algo las estuviera bloqueando. Y que por eso no aparecían en la imagen de la resonancia magnética.

ZERÓN: Estoy obligada a descartar que no existan otras cosas que las hayan ocluido.

ESTRADA: Otras cosas: es decir, un trombo, un coágulo en su cerebro.

ZERÓN: Ya esto cambia toda la situación.

ESTRADA: Podía ser una bomba de tiempo: si Aemilia tenía un trombo, existía la posibilidad de que en algún momento le causara un accidente cerebrovascular. Lo que suele llamarse un “derrame”. Sentí un vacío en el estómago. Traté de tranquilizarme, pensando que si en verdad había algo mal en el cerebro de Aemilia, lo mejor era saberlo lo antes posible. Pero no podía dejar de sentir cierta culpa: yo había alentado a Aemilia a saber más sobre su sinestesia, y ahora, por mi curiosidad, estaba pasando por esto.

Si Aemilia sintió lo mismo que yo, no lo demostró. Se puso un poco seria, pero no dijo nada. La doctora Zerón nos pidió otro estudio más. Esta vez, sería una angioresonancia magnética, para observar en detalle las venas y arterias de esa zona de su cerebro.

Nos dio la orden médica y salimos de su consultorio. No dijimos nada. Me daba un poco de miedo preguntarle a Aemilia qué pensaba, pero lo hice...

AEMILIA: Sí no estoy así 100 por ciento feliz esta vez porque… Pues sí, suena un poco... Pues no tan grato.

ESTRADA: No había mucho más qué decir. Hicimos la cita en un hospital que nos recomendó la doctora, pero no nos podían recibir sino hasta 4 días después.

Fuimos al lugar de tacos veganos favorito de Aemilia, y decidimos seguir con la visita a sus papás. Por lo menos serviría de distracción. Ellos viven en Texcoco, una ciudad a unos 45 minutos en carro de la capital.

En el camino, Aemilia me contó que había platicado con ellos unas semanas antes. Les había hablado otra vez de la sinestesia y de que su cambio de nombre era definitivo. Pero le daba la impresión de que seguían sin entenderlo bien. No le habían hecho muchas preguntas ni comentarios, y todavía la llamaban Cecilia. Me dijo que quizá ahora las cosas podían ir mejor, si estaba yo de apoyo, pero no sonó muy convencida.

Cuando llegamos, nos recibió su mamá, Petra. Nos ofreció té y pasar a la casa, pero por la pandemia nos pareció más seguro hablar en el porche.

Yo me senté en un lado de la mesa con la grabadora; Petra estaba del otro, y Aemilia en la cabecera, entre las dos. Miguel, el papá de Aemilia, estaba haciendo algo del trabajo, así que arrancamos sin él. Empecé yo, explicando lo que estábamos haciendo, y luego le pedí a Aemilia que siguiera. Fue directo al grano: a la definición.

AEMILIA: La sinestesia es una condición neuronal en la que...

ESTRADA: Lo básico. Aemilia ya se los había dicho otras veces, pero era como si lo estuviera explicando por primera vez.

AEMILIA: Y la sinestesia que yo tengo consiste en que escucho palabras y me saben o me huelen a cosas.

ESTRADA: Petra, su mamá, parecía muy divertida con lo que estaba oyendo.

PETRA: Esto está super, ¿no? Yo quisiera tener esto...

ESTRADA: Petra no respondió la pregunta de Aemilia, pero dijo algo que ninguna de las dos esperábamos. Y que nos dejó con la boca abierta.

PETRA: A mí me pasa con la música, escucho música y me vienen colores.

ESTRADA: Sí. Oyeron bien: la mamá de Aemilia dijo, como si nada, que ella escucha música y ve colores. O sea, que tiene otro tipo de sinestesia.

AEMILIA: Ahhh mirá…. No sabíamos eso….

ESTRADA: Aemilia se volteó a mirarme. Se veía igual de desconcertada que yo. Creo que pensó que su mamá podía no haber entendido bien, o que estaba hablando en lenguaje figurado, así que empezó a interrogarla.

AEMILIA: ¿Nos puedes poner algún ejemplo de algo que recuerdes mucho?

PETRA: Eh, no... En lo general cuando los tonos son altos, los colores son claros y cuando los tonos bajan y se hacen más graves, se hacen más oscuros.

AEMILIA: ¿Hay alguna canción que recuerdes que sea de un color?

PETRA: No, todas son de varios colores.

ESTRADA: ¿Y eso siempre lo ha tenido?

PETRA: Sí. Yo pensé que esto es lo normal.

ESTRADA: ¿Y le había platicado a otras personas?

PETRA: No, es la primera vez que lo platico (risas)

ESTRADA: ¿Tú no sabías?

AEMILIA: No, por supuesto que no...

PETRA: Ahí salen los secretos familiares…

ESTRADA: Todas nos reímos. Yo, de nerviosismo, pues sentí que estaba siendo testigo de una revelación importantísima en la vida de Aemilia. Ella se veía sorprendida, pero contenta. Una cosa estaba clara: enterarse de eso nos daba una nueva pista.

AEMILIA: Lo que pasa es que la sinestesia es muy genética.

AEMILIA: Entonces, si nos interesaba...

ESTRADA: Se ha descubierto que la sinestesia tiene un componente genético, que puede heredarse, aunque aún no se encuentra un gen específico que cause la predisposición a desarrollarla. Hay investigadores que afirman que casi la mitad de las personas con sinestesia podrían tener algún pariente cercano con la condición. Pensé que teníamos que contarle lo que había dicho Petra a la doctora Zerón cuando la viéramos. Podía ser una prueba de la sinestesia de Aemilia.

En ese momento llegó Miguel, el papá de Aemilia, a sentarse con nosotras. Y Petra lo puso al tanto de las novedades.

PETRA: Miguel, estamos hablando de sinestesia…

PETRA: Están preguntando si alguien de nosotros tiene sinestesia.

AEMILIA: Ay, pues es que llegaste tarde...

ESTRADA: Otra vez Aemilia empezó con la explicación, pero esta vez agregó que, al parecer, no era la única sinestésica de la familia.

AEMILIA: Mi mamá aparentemente tiene una sinestesia en la que ve colores cuando escucha música.

ESTRADA: Mhmm. Eso fue todo lo que dijo Miguel. No pareció muy interesado en profundizar en el tema. Así que seguimos haciéndole preguntas a Petra, y ella nos contó que a veces también ve figuras geométricas. Es muy común que las personas que tienen algún tipo de sinestesia, también tengan otros. Aemilia siguió explicando cómo había sido para ella crecer así.

AEMILIA: Como siempre estaba pensando en comida, porque todas las palabras son comida, pues siempre tenía mucha hambre. Y no sé si recuerdan que yo de niña pues comía bastante y siempre llegaba con hambre voraz y con antojos muy específicos también... que quería espagueti con cátsup porque escuchaba mucho el número 8.

ESTRADA: Sus papás recordaban que tenía antojos raros, pero no que dijera esas cosas. Creo que tiene sentido: tal vez para Aemilia era una experiencia interna muy intensa, pero desde afuera no se percibía.

PETRA: Ahora me estoy dando cuenta de todo lo que tiene Aemilia y también que yo, ¿me parezco a mi hija o mi hija se parece a mí?

ESTRADA: Cuando llevábamos un rato hablando, llegó Carolina, la hermana mayor de Aemilia. Se llevan año y medio, y cuando eran niñas eran muy cercanas. Carolina sí recordaba que Aemilia hablaba de palabras con sabores.

GUERRERO: Yo creo que me lo dijo de niñas, pero en ese momento no le puse atención porque además los niños son imaginativos.

ESTRADA: ¿Y tú qué pensabas, no te acuerdas?

ESTRADA: Carolina también recordaba los primeros intentos de cambiarse el nombre de Aemilia, pero como juegos. Lo relacionaba con cierta rebeldía: por qué nuestros papás tienen que decidir cómo nos llamamos, ¿no?

Pero sí nos dejó algo claro:

GUERRERO: Para mí esto de que mi hermana en estos... en estas épocas está cambiando, sí es una sorpresa.

ESTRADA: Cambiando de nombre. Aemilia trató de ser lo más clara que pudo con su familia sobre sus razones.

AEMILIA: Todos los nombres de todas las personas me huelen o me saben de determinada manera. Y el que…. pues el que me dieron ustedes, mi nombre legal, pues me huele a saliva seca sobre almohada.

ESTRADA: Esta vez, al menos su mamá pareció entenderla.

PETRA: ¿Y a qué te huele tu nuevo nombre?

AEMILIA: Mi nuevo nombre me huele a vainilla.

ESTRADA: Petra le dijo que aunque antes no había entendido la importancia del cambio, sí había notado que desde que se hacía llamar Aemilia se veía más feliz, como si hubiera renacido. Su padre estuvo de acuerdo. Pero, como suele pasar con los cambios, no siempre resultan fáciles de asimilar.

PETRA: Cuando pienso en Aemilia, pienso en Cecilia. Como dentro de mí hay una parte en que veo a ella como niña, la niña Cecilia y ahora la mujer adulta es Aemilia así ya lo estoy arreglando conmigo. Pero me va a tomar todavía tiempo porque así somos las mamás.

ESTRADA: Su hermana le dijo que iba a intentar llamarla por su nuevo nombre. Pero que para ella no tenía mucho sentido.

GUERRERO: Para mí es poco entendible… porque sí, yo cuando huelo algo me llegan recuerdos. Pero lo que ella me explica es totalmente diferente. Entonces no, no me identifico, ni sé si esto es real.

ESTRADA: Aemilia no respondió nada.

Después de apagar la grabadora, sus papás nos invitaron a cenar. Estuvimos unas horas más. Pude ver cómo se corregían cuando empezaban a decir Ceci… y volteaban a mirarme como si yo fuera a reprobarlos. Lo entendieran o no, me pareció que todos lo estaban intentando.

Se hizo de noche, así que nos quedamos a dormir en la casa de su hermana, que vive cerca, y, al día siguiente, regresamos a Ciudad de México. Le pregunté a Aemilia cómo se había sentido, y me dijo que, aunque le molestaba que su hermana siguiera sin creerle, hasta cierto punto la entendía. La verdad, ni siquiera yo, que he hablado tanto del tema con Aemilia, puedo imaginarme cómo sería oler mi propio nombre. Es como tratar de pensar en un color que nunca he visto. Hay cosas que solo puede entender quien las vive.

Pero al menos ya todos hacían el esfuerzo de usar su nuevo nombre.

Habíamos hablado de casi todo con su familia, pero hubo un tema que dejamos por fuera: no les dijimos nada sobre los exámenes del cerebro que se estaba haciendo Aemilia. Ni sobre la posibilidad del trombo. No quisimos ni mencionarlo, para no preocuparlos sin tener una respuesta.

Pero ya se acercaba el momento de enfrentarnos a eso.

Tres días después fuimos a que se hiciera la angioresonancia, para observar en detalle las venas de su cerebro. El hospital quedaba al otro lado de la ciudad. Estábamos cansadas y sin la emoción de los primeros días.

Entramos y desde un principio sentimos todo más intimidante que las veces anteriores. Bajamos al sótano, donde estaba el resonador para hacer el estudio. Se sentía frío y en la puerta había un cartel que decía: “Peligro, alto magnetismo”. Eso nos puso todavía un poco más nerviosas.

Aemilia cruzó la puerta y estuvo adentro más de una hora. Me senté en una silla afuera y esperé. Cuando salió ya no me atreví a preguntarle cómo se sentía. Me daba miedo que tuvieran que hacerle una cirugía cerebral y no habría sabido qué decir si me confesaba que ella tenía el mismo temor.

Los resultados tardarían un día en estar listos y se los mandarían directo a la doctora Zerón. Con ellos podría saber lo más importante: si las dos arterias que no habían salido en el estudio anterior estaban bloqueadas y Aemilia tenía un trombo, o simplemente nunca se habían formado en su cerebro.

Habían pasado solo dos semanas desde aquella primera cita, pero sentía que estábamos en un lugar completamente distinto de donde habíamos empezado. Se acercaba ya el momento de terminar el viaje.

Cuando la doctora Zerón abrió la puerta, tenía una sonrisa en la cara. Intuí que serían buenas noticias. Nos explicó que el examen había salido bien: las arterias no estaban bloqueadas, no se necesitaba cirugía y no había ningún riesgo. Lo dijo tan rápido que no alcancé ni a grabarlo, pero recuerdo que Aemilia se dio vuelta y me hizo un gesto de celebración con las manos.

Le pedimos que nos explicara un poco más. Nos dijo que la razón por la que esas dos arterias no se veían era porque nunca las había tenido. O sea, que sí tenía una variante anatómica en su cerebro. Había nacido así.

ZERÓN: Su cerebro pues procesa diferentes que los otros cerebros porque tiene más flujo sanguíneo en una zona específica, que es el lado izquierdo.

ESTRADA: Explico: cuando el cerebro de Aemilia se estaba formando, dos de sus arterias nunca se desarrollaron. Y para compensar esa falta, aparecieron otras venas más pequeñas que, según mostró la angioresonancia, llevan más sangre de lo normal al hemisferio izquierdo de su cerebro. Aemilia quiso saber qué podía significar eso.

AEMILIA: Y el lado izquierdo qué... ¿como qué características tiene?

ZERÓN: El lado izquierdo sobre todo en las zonas frontales tiene implicación con el lenguaje, la expresión del lenguaje y en la zona temporal, la captación del lenguaje.

ESTRADA: La doctora Zerón incluso lanzó una hipótesis: que esa irrigación sanguínea extra, de alguna forma, podía haber influido en la sinestesia de Aemilia.

ZERÓN: Entonces por eso es todas esas percepciones, igual el lenguaje puede estar más activo, más desarrollado y tiene más dominancia.

ESTRADA: Nos dijo que para darle un diagnóstico oficial de sinestesia, se tendrían que hacer aún más estudios: una resonancia magnética funcional o un estudio de medicina nuclear. Pero que son muy muy caros y que no valía la pena seguir por ese rumbo, pues el cerebro de Aemilia no tenía ningún problema. La sinestesia es una condición, no una enfermedad, así que no necesita ningún tratamiento.

ZERÓN: Entonces podemos estar tranquilas porque es una condición de un cerebro, digamos, sano.

AEMILIA: Sí, sí me alivia.

ZERÓN: Es muy buena noticia. Muy, muy, muy buena.

ESTRADA: Esta vez no duramos ni 15 minutos en la consulta. Nos despedimos de la doctora Zerón y salimos. Estábamos eufóricas.

AEMILIA: Estoy muy, muy feliz. Me siento muy, muy aliviada y muy feliz de no tener obstrucciones en mis venas cerebrales y saber que es algo anatómico... La… la idea de alguien abriéndome la cabeza si me angustió bastante.

ESTRADA: Teníamos una hipótesis y la seguridad de que Aemilia estaba bien. No era un final perfecto, pero se parecía bastante.

Sin más pruebas que hacerle a su cerebro, o al menos sin más pruebas que pudiéramos pagar, pensé que lo último que podía hacer para ayudar a Aemilia era ponerla en contacto con un neurocientífico especialista en sinestesia, que le diera respuesta a las últimas dudas que le quedaban.

Así que contacté al Dr. Juan Lupiáñez, del Centro de Investigación Mente, Cerebro y Comportamiento de la Universidad de Granada. Lupiáñez es coautor de uno de los pocos libros que hay en español sobre el tema, lo que lo convirtió en una especie de divulgador de la sinestesia. Cada vez que sale hablando en televisión, recibe llamadas de personas agradeciéndole, porque ya no se sienten tan raras.

Le pedí si podía hablar con Aemilia. Aceptó con gusto y nos conectamos los tres. Lupiáñez de inmediato empezó a hacerle preguntas específicas.

JUAN LUPIÁÑEZ: ¿Son palabras con significado las que te producen esa sensación? ¿o en general el sonido de las palabras?

AEMILIA: El sonido de las palabras...

ESTRADA: Lupiañez le dijo que la manera de tener pruebas científicas de su sinestesia era con un experimento parecido al que Cytowic le hizo a su vecino Michael, el hombre que sentía formas al comer. Tendríamos que preparar cientos de tarros con sabores y olores, y luego decirle palabras a Aemilia para que ella seleccionara el tarro con el olor o el sabor más parecido. Ese ejercicio se tendría que repetir varias veces, dejando pasar meses entre medio.

LUPIÁÑEZ: Y si eso es así, si tú realmente eres sinestésica y tienes una experiencia real de sinestesia haría que tú fueras más rápida y no cometieras errores.

ESTRADA: A medida que hablaba, yo me preguntaba si podríamos diseñar un estudio como ese, pero me parecía imposible, porque ya han escuchado a Aemilia describir sabores. Tiene palabras que distinguen el queso blanco derretido del que no es derretido, y yo no sabría cómo meter eso en un tarro. Pero Aemilia está segura de que pasaría ese examen y cualquier otro parecido.

Lupiañez estuvo un buen rato respondiéndole a Aemilia todas las dudas que siempre había tenido. Le dijo, por ejemplo, que las sinestesias más comunes son todas las que tienen que ver con colores; que quienes tienen sinestesia suelen ser más creativos y tener mejor memoria. Y que, se cree, las conexiones entre algunas de sus neuronas son un poco distintas. Según el investigador español, si el cerebro humano es como una computadora, la de las personas con sinestesia viene con chips que se comunican de una forma especial, y por eso pueden realizar dos funciones al mismo tiempo.

Cuando ya casi nos despedíamos, le dijo algo que me pareció bonito: que percibir el mundo de otra forma es un don, no algo de qué preocuparse.

LUPIÁÑEZ: Es algo maravilloso que en mi experiencia con ninguna persona que tenga sinestesia le puedes decir: “Oye, ¿y quieres que te la quite?”, dice: “No, hombre, ¿cómo me vas a quitar? si esto es mi vida”. Es como si a alguien le dijera: “Oye, ¿qué rollo ese que tú ves en colores no? Ves colores... ¿Quieres que te haga algo aquí para que ya veas en blanco y negro?”. Y diría pero como, cómo voy a ver en blanco y negro, yo no quiero ver en blanco y negro yo quiero ver en color.

ESTRADA: Aemilia se sintió bien después de hablar con él.

AEMILIA: Muchas gracias. Pues sí, este... estoy muy, muy contenta con eh... Muchas de las respuestas que nos dio me hace sentir también más tranquila. Como todas estas personas que lo contactaron, porque sí alivia un poco no estar ante algo desconocido y... y no estar como tan sola en… en esa situación.

ESTRADA: Solo nos quedaba que Aemilia encontrara a otros como ella. Le pregunté si eso era algo que le interesaba. Me dijo que sí, que le encantaría. Así que empecé a buscar. Para mi sorpresa no fue tan difícil: rápidamente encontré un grupo en Facebook con más de 250 personas con sinestesia que hablaban español. Y organicé una llamada con algunos de ellos para presentarles a Aemilia. Ella misma lo bautizó “El congreso de los sinestésicos”.

Quedamos en hacer la llamada cuando ella viniera a Xalapa la siguiente semana, por mi cumpleaños. Era un viernes lluvioso y Aemilia no sabía qué esperar. A las 4 de la tarde, empezaron a conectarse.

GABRIEL: Bueno, yo tengo sonidos, colores.

FERNANDA: Yo igual sonidos, colores. Y también es... al momento de oír ciertos sonidos, mi cuerpo reacciona… hace ciertos movimientos.

ANDREA: Ah bueno, yo la que tengo se llama personificación ordinal-lingüística, le pongo como personalidades tanto a los días de la semana, en secuencia, como a los números ordinales. O sea, del 0 al 9. Y cada uno tiene una personalidad distinta.

ESTRADA: Ellos son Gaby, argentino, y Fernanda y Andrea, mexicanas. Fueron los primeros en conectarse, y apenas se presentaron, Aemilia les empezó a hacer preguntas. Le contaron cómo la sinestesia había marcado sus vidas. Andrea incluso dijo que la había ayudado a definir su profesión. Ella es analista de bases de datos y trabaja mucho con números.

ANDREA: Bueno la sinestesia como que le daba cierto toque de imaginación a las matemáticas en concreto. No sé, por ejemplo el 8 es como que... Me da un poco de risa y pena contarlo, pero para mí tiene una personalidad así un poco como estirada, no sé si como...

ESTRADA: Como si fuera muy engreído. Cuando Andrea dijo eso, a todos nos dio risa. Seguimos hablando y, de pronto, una persona más se sumó a la llamada.

MONTSERRAT: Sí, ¿así me escuchan mejor?

ESTRADA: Se había conectado desde su celular en un lugar público, en Ciudad de México, por eso no se escucha muy bien. Pero nos contó que se llamaba Montserrat y empezó a describirnos su sinestesia.

Cuando la escuché, era como oír a Aemilia. Montserrat también, durante años, había pensado que todo el mundo podía saborear las palabras.

Con Aemilia habíamos hablado antes sobre si se conectaría alguien que sintiera lo mismo que ella, pero nos pareció improbable. Aemilia quiso saber todo sobre cómo había llevado su sinestesia. Y Montserrat le contó que a ella no solo le sabían las palabras, sino también las personas enteras.

MONTSERRAT: A veces es un poco complicado porque yo trabajo en un tribunal, entonces hay veces que hay, pues mucha gente y pasan personas que…, digo, no todos son sabores agradables, ¿no? Entonces hay personas que saben como feo [risas] No puedo evitar la sensación de asco de decir “ugh”, pero sí pasa seguido.

ESTRADA: Aemilia conocía perfectamente esa sensación.

AEMILIA: Sí te entiendo, a mí me pasa eso... A mí solo me pasa con palabras, pero también como que hay gente así a la que... justo hoy le cambié el nombre a alguien. Porque su nombre me… me huele feo, entonces se lo cambié por uno que me sabe más rico. Fue sin querer…

ESTRADA: Mientras las escuchaba, pensaba que en realidad el verdadero propósito del viaje siempre había sido este: que Aemilia se sintiera comprendida. Y así fue. Por fin estaba con los suyos.

ALARCÓN: Aemilia escribió un texto donde habla más sobre su sinestesia. Pueden encontrar el enlace en la página del episodio.

Victoria Estrada es productora de Latino USA. Vive en Xalapa, Veracruz.

Gracias al doctor Juan Lupiañez y a la doctora Rosalía Zerón por su gran ayuda para verificar toda la ciencia de este episodio.

Este episodio fue editado por Camila Segura, Nicolás Alonso y por mí. Desirée Yépez hizo el fact-checking. La música y el diseño de sonido son de Andrés Azpiri.

El resto del equipo de Radio Ambulante incluye a Paola Alean, Lisette Arévalo, Xochitl Fabián, Fernanda Guzmán, Camilo Jiménez Santofimio, Rémy Lozano, Ana Pais, Laura Rojas Aponte, Barbara Sawhill, David Trujillo, Elsa Liliana Ulloa y Luis Fernando Vargas.

Emilia Erbetta es nuestra pasante editorial.

Carolina Guerrero es la CEO.

Radio Ambulante es un podcast de Radio Ambulante Estudios, se produce y se mezcla en el programa Hindenburg PRO.

Radio Ambulante cuenta las historias de América Latina. Soy Daniel Alarcón. Gracias por escuchar.

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